58% Người Mắc Bệnh Hiếm Ở Việt Nam Là Trẻ Em

6 triệu người Việt chịu ảnh hưởng bởi bệnh hiếm hơn một nửa là trẻ em

Theo ước tính quốc tế, hiện có khoảng 300 triệu người trên thế giới sống chung với bệnh hiếm. Tại Việt Nam, con số này vào khoảng 6 triệu người, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em.

Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát từ nhỏ. Nhiều em bé ngay từ khi chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, trải qua những đợt điều trị kéo dài, sử dụng thuốc đặc biệt với chi phí cao vượt quá khả năng của gia đình.

Không ít gia đình phải đứng trước lựa chọn đầy trăn trở: tiếp tục điều trị hay lo mưu sinh. Hành trình chữa bệnh vì thế không chỉ là cuộc chiến y khoa, mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính kéo dài tưởng như không có điểm dừng.

Run for Rare Kids – Khi mỗi kilomet là một hành động sẻ chia

Ngày 1/3 tại Hà Nội, giải chạy Run for Rare Kids được phát động nhằm gây quỹ hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm. Chương trình do Quỹ Hy vọng, Báo VnExpress phối hợp cùng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh và Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam tổ chức.

Giải chạy diễn ra theo hình thức trực tuyến trên nền tảng vRace, từ ngày 28/2 đến 31/3. Người tham gia có thể chạy ở bất cứ đâu, ghi nhận thành tích qua ứng dụng. Dự kiến chương trình thu hút khoảng 5.000 người trên toàn quốc.

Với mức phí đăng ký 100.000 đồng/người, toàn bộ số tiền thu được sẽ đóng góp trực tiếp vào Quỹ Hy vọng để hỗ trợ viện phí cho các bệnh nhi mắc bệnh hiếm.

Mỗi kilomet hoàn thành không chỉ là một thành tích cá nhân, mà còn là một hành động tiếp thêm hy vọng cho các em nhỏ và gia đình đang kiên trì chiến đấu với bệnh tật.

Những đại sứ lan tỏa yêu thương

Đồng hành cùng chương trình trong vai trò đại sứ là H'Hen Niê và Hứa Kim Tuyền. Sự xuất hiện của họ không chỉ mang lại nguồn năng lượng tích cực cho lễ phát động, mà còn giúp lan tỏa mạnh mẽ thông điệp nhân văn của giải chạy đến cộng đồng.

Thông điệp xuyên suốt chương trình được nhấn mạnh rõ ràng:
Trẻ em sống chung với bệnh hiếm không hề đơn độc.

Ảnh: Ngày 1/3 tại Hà Nội, giải chạy Run for Rare Kids được phát động nhằm gây quỹ hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm

Góc nhìn từ ngành y: Nỗi trăn trở phía sau những ca bệnh

Chia sẻ tại sự kiện, TS.BS Nguyễn Trọng Khoa – Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết: phần lớn người mắc bệnh hiếm tại Việt Nam là trẻ em.

Ông nhấn mạnh cảm giác bất lực của đội ngũ y tế khi biết trẻ cần thuốc nhưng thuốc chưa có, hoặc chưa được bảo hiểm chi trả. Khi đó, gia đình phải cân nhắc giữa điều trị và cuộc sống thường nhật – một lựa chọn vô cùng đau lòng.

Chính vì vậy, những hoạt động như Run for Rare Kids mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao. Đây là cầu nối giữa cộng đồng và những gia đình đang cần được tiếp sức.

Hơn 7.000 bệnh hiếm và hành trình nâng cao nhận thức toàn cầu

Theo nghị quyết về bệnh hiếm được thông qua tại Đại hội đồng Y tế Thế giới lần thứ 78 năm 2024, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người toàn cầu.

Ngày Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hằng năm. Từ năm 2008 đến nay, sự kiện đã được hơn 100 quốc gia và vùng lãnh thổ hưởng ứng nhằm nâng cao nhận thức, cải thiện chẩn đoán, hoàn thiện chính sách và tạo điều kiện để người bệnh tiếp cận điều trị tốt hơn.

Khi cộng đồng cùng bước chạy vì hy vọng

Bệnh hiếm có thể không phổ biến, nhưng những gia đình sống chung với nó lại không hề ít. Họ cần sự thấu hiểu, cần chính sách hỗ trợ và hơn hết là sự đồng hành từ cộng đồng.

Một bước chạy có thể nhỏ.
Nhưng hàng nghìn bước chạy có thể tạo nên thay đổi.

Run for Rare Kids không chỉ là một giải chạy – đó là hành trình kết nối yêu thương, trao đi hy vọng và khẳng định rằng: mỗi em nhỏ mắc bệnh hiếm đều xứng đáng được quan tâm và hỗ trợ.

Nguồn: suckhoedoisong